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对父母来说,子女出生都是人生大喜。但年9月9日,儿子小铮出生时,刚开始创业的李俊峰却陷入绝望。刚出生的小铮不会哭,不吃奶水,医生检查后确认他有先天性脑损伤,“满分是10分的话,这个孩子只有2分。”李俊峰不敢告诉生产完的妻子这个消息,他看着襁褓中孩子天真懵懂的小脸,忧思万千。
转眼23年过去,李俊峰在商业上拼出一方天地。他是北京环融网络科技有限公司总裁,作为联合创始人的科技公司在美国纳斯达克上市,后被阿里系公司收购。但他最自豪的是,在家人的照顾下,曾被医生判定“终生无法自理”的小铮,成为一个爱生活、爱运动的小伙子。
▲右一为李俊峰,右二为小铮
为了儿子,他从企业家转型成公益人,担任北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心(简称:融爱融乐)理事长,这次,他想要守护的不只是小铮,而是为上千万心智障碍者,谋求一个更好的明天。
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心智障碍者家长,不敢跟别人说孩子的情况,怕嘲笑、怕怜悯、怕歧视,“我儿子现在快成话唠了。”提起儿子,李俊峰满是自豪。23岁的小铮是北京一家公司的保洁人员,他每天自己乘公交上下班,晚上回家买菜给家人做饭。
他爱好广泛,喜欢看电影、话剧、跑马拉松,今年五月份在全国助残日公益徒步活动中,用2小时11分跑完半马。最近迷上了京剧,每天盯着央视的戏曲频道美滋滋地看。
▲小铮获得的马拉松奖牌
这些看似日常的活动,对小铮来说,却是早些年无法想象的。因为出生时缺氧造成重度脑瘫,医生预估小铮一生都站不起来。他两岁的时候还不会爬,七岁时不会说一句完整的话,只会发出一些急促的短音,16岁才学会双脚起跳。因为左侧肢体不协调,他两只手无法配合,直到现在,简单的系鞋带对他来说仍是个挑战。
同所有焦急的父母一样,李俊峰也曾希望通过康复训练,让小铮变成“正常孩子”。他送小铮上普通小学,跟着同龄孩子一起学习。说话不清楚、反应迟钝的小铮成了同学眼中的“异类”,时不时受欺负,有次班里四个孩子一起欺负他,争执中小铮磕掉了门牙,哇哇大哭。
▲李俊峰为被欺负的小铮争取权利
他也跟不上班里的学习,白天上三年级的课,晚上还要在奶奶、妈妈的辅导下,补习一年级的知识,日复一日,大人和小孩都累得够呛。除了辛苦的照顾外,李俊峰和家人更承受了他人无法体会的心理压力。起初,李俊峰对小铮的爱里,夹杂着许多困扰和纠结。他不愿意告诉别人儿子的情况,哪怕是朋友,也避讳谈到孩子的事情。
▲小铮和爸爸、妈妈
这也是大多数心智障碍家庭的隐痛,父母下意识地自卑,不敢跟别人说孩子的情况,怕嘲笑、怕怜悯、怕歧视……“我都不敢跟单位讲孩子的情况,担心他们误解我在家里负担过重,可能就失去了上升机会,失去工作。”一位心智障碍孩子的家长曾无奈地对李俊峰说。转机发生在年,李俊峰在小铮妈妈的建议下,参与了刚在中国萌芽的心智障碍家长组织“融爱融乐”举办的活动,一段冥冥之中注定的“缘分”,自此开始。
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只有推动社会整体进步,更多的心智障碍孩子才有真正的未来,年5月,15位心智障碍者家长在北京创立了“融爱融乐”,首任理事长王晓更女士,正是一位自闭症孩子的母亲。
▲王晓更女士和儿子阿务
她的儿子阿务两岁半才会说话,上幼儿园总是不睡觉、拉裤子,脾气古怪,学校里交不到朋友。年,因为丈夫工作外派,王晓更带着16岁的阿务到美国生活,在当地申请入学时,学校的专家团队评估阿务是自闭症与智力发育障碍,并为他制定IEP个人计划(individualizededucationalplan,个别化教育计划),督促他按照个人的目标提升。在国内被嫌弃的阿务获得了许多夸奖,他年年被评为“三好生”,通过社团BestBuddies交到了很多同龄美国朋友,一起去看电影、外出游玩、聚会...生活丰富多彩。
▲阿务(左)与美国朋友的合影
阿务的转变给王晓更带来巨大的启发,本来在他人眼里不合群的儿子,在不同的环境下,却焕发如此多的生命力!年回国后,王晓更发现中国几乎没有类似帮助心智障碍孩子社会融合的机构,阿务又回到一个人孤零零的状态。她召集了14位心智障碍者的家长,决心点燃中国心智障碍者社会融合的第一簇火苗。融爱融乐引进美国融合活动Keen(Kidsenjoyexercisesnow),办“快乐活动营”,组织游戏、爬山、徒步、排球等体育活动,带领心智障碍群体走向社会。
▲快乐活动营的LOGO——左边的图是由英文HappySportCamp的首字母组成,右边的5个汉字出自阿务之手。
融爱融乐还为家长定期组织专家培训,李俊峰在参与早期的专家培训后,忽然意识到对于小铮的教育,走了很多弯路。当时,一个专家问:“你希望孩子以后干什么呢?考大学吗?如果不是为了考大学,那孩子最应该学的是什么?”李俊峰不指望小铮考大学,那么强求他随着普通孩子的步调学习有什么意义呢?相比之下,他的独立生活能力更为重要。他带着小铮外出运动,让他不再畏惧外面的世界,教他独立买菜、做饭。
▲左二为李俊峰,右二为小铮
小铮18岁时,李俊峰在外租了一个房子,让小铮单独住进去,吃饭、洗漱、收拾都一个人完成。刚开始,一到晚上小铮就害怕,打电话给父母让接他回去。等他渐渐适应了,非常享受属于自己的空间,无聊就找人聊天,微博、